Onorevoli Colleghi! - Il problema della non autosufficienza sta assumendo nel nostro Paese toni sempre più allarmanti sotto il profilo sociale ed economico, a causa del progressivo invecchiamento della popolazione, dell'elevato numero di incidenti sulle strade e sui luoghi di lavoro, del processo di disaggregazione del contesto familiare tradizionale, e dell'incremento delle patologie degenerative legate all'inquinamento ambientale. L'urgenza di tali questioni impone una presa di posizione netta da parto del legislatore affinché tutti i cittadini si sentano partecipi di un progetto globale e solidaristico volto ad affrontare un problema che coinvolge l'intera società.
In risposta a tali esigenze, è doveroso ricordare che è già stata adottata la legge n. 104 del 1992 (legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate), che rappresenta una delle più avanzate normative a livello internazionale in ambito di tutela dei diritti delle persone disabili. Nonostante ciò, non si può al giorno d'oggi negare che la persona non autosufficiente è ancora un soggetto di estrema fragilità sociale; risultano infatti alcuni nodi critici non ancora concretamente affrontati: presenza di barriere architettoniche, non adeguata risposta assistenziale e ricreativa, assenza di servizi finalizzati a una piena presa in carico delle famiglie, insufficienza
Pag. 2
di servizi domiciliari e così via. È evidente come troppo spesso i diritti delle persone non autosufficienti corrano il rischio di rimanere inattuati.
Il primo problema della non autosufficienza è quello dell'assenza di dati certi che consentano di valutare l'incidenza del fenomeno: l'unica valutazione disponibile è, infatti, ricavabile dal computo delle situazioni riconosciute di gravità di cui all'articolo 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992, peraltro non codificate in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, o dal numero delle indennità di accompagnamento erogate, ma i dati non sono sovrapponibili. Anche nel processo di elaborazione della legge finanziaria 2005, ai fini del computo dei soggetti che avrebbero potuto accedere alle deduzioni fiscali per le spese sostenute per l'assistenza personale a un familiare non autosufficiente, si è dovuto procedere per stime presuntive, elaborate dal Ministero dell'economia e delle finanze.
Da queste constatazioni emerge in maniera inequivocabile un concetto che si deve tenere inevitabilmente presente quando si strutturano interventi legislativi a tutela di questa fascia di popolazione: non possiamo parlare di persone non autosufficienti senza parlare contemporaneamente di famiglie con persone non autosufficienti. Dobbiamo sempre valutare come sostenere e motivare il nucleo familiare di questi soggetti per metterlo nelle condizioni di espletare al meglio il suo difficile compito educativo di cura e di socializzazione. In particolare, vanno differenziati progettualità e sostegni, soprattutto nei confronti dei soggetti giovani disabili in condizione di non autosufficienza, con l'obiettivo prioritario di migliorare il più possibile la loro qualità di vita e quella delle loro famiglie.
Per fare ciò, prima di tutto, bisogna lavorare affinché muti il modo di affrontare le problematiche legate al mondo della non autosufficienza. È necessario infatti pensare alle persone non autosufficienti in termini di centralità dei bisogni ai quali si devono fornire delle risposte efficaci tese alla valorizzazione dei potenziali della persona, e non soltanto incentrate nella misurazione dei deficit. Il bisogno di salute deve essere quantificato in relazione a quanto una persona potrebbe fare se venissero posti in essere quegli interventi capaci di contrastare o di ridurre un deficit e di abbattere quelle barriere che costituiscono un handicap apparentemente insormontabile per la persona con disabilità.
Un progetto di riforma del sistema deve partire dalla centralità della persona, al fine di valutare e di rilevare quelli che sono le capacità residue e i bisogni del singolo, seguendo un procedimento inverso rispetto alla tradizionale tendenza di partire dalle risorse collettive per poi arrivare agli stanziamenti a favore del singolo.
I diritti di cittadinanza delle persone non autosufficienti non possono limitarsi all'accesso ai servizi sanitari, all'istruzione nelle scuole e nelle università, alla predisposizione di forme di sostegno socio-assistenziale, alla realizzazione di inserimenti mirati nel contesto lavorativo. Devono essere più ampi, ed è questo il lavoro che noi legislatori siamo chiamati a fare, liberandoci dal preconcetto legato alla funzione assistenziale.
La vera pari dignità per tutti si potrà, infatti, raggiungere soltanto quando diverranno di primaria importanza anche il diritto al tempo libero, il diritto di viaggiare, il diritto di esprimersi, il diritto all'attività fisica e il diritto di divertirsi.
La possibilità di fruire di luoghi per il tempo libero, per la comunicazione e per la socializzazione non può e non deve essere garantita soltanto ad alcuni. La cultura è patrimonio di tutti.
Negli ultimi anni in Italia molto è stato fatto anche sotto il profilo normativo, ma purtroppo nel nostro Paese troppo spesso le leggi restano sulla carta, non vengono attuate e applicate.
Con questo metodo di lavoro e al fine di raggiungere questi obiettivi, la presente proposta di legge, all'articolo 1, prevede che i soggetti non autosufficienti, ossia coloro che per età o per condizione di malattia hanno sviluppato disabilità tali da rendere impossibili le attività della vita
Pag. 3
quotidiana senza un'assistenza esterna, possono conseguire un riconoscimento individualizzato della non autosufficienza per accedere ai programmi di assistenza previsti dalla legge. Tale riconoscimento può essere richiesto dal soggetto interessato o dal suo tutore, nonché dal medico di medicina generale.
L'articolo 2 istituisce, nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza (LEA), il diritto delle persone non autosufficienti ad accedere a un progetto di vita individualizzato, aggiuntivo rispetto alle prestazioni socio-sanitarie già incluse nel LEA.
L'articolo 3 individua nelle unità operative semplici per la non autosufficienza, istituite presso le aziende sanitarie locali, le strutture deputate alla elaborazione e all'attuazione dei progetti di vita individualizzati.
L'articolo 4 definisce i contenuti, le procedure di elaborazione e di attuazione dei progetti di vita individualizzati: tali progetti, elaborati sulla base delle specifiche condizioni sanitarie, sociali e psicologiche del soggetto non autosufficiente, contengono una serie di proposte, di iniziative e di servizi volti a migliorare la qualità della vita della persona non autosufficiente. Rientrano nei progetti individualizzati sia le prestazioni socio-sanitarie che tutte le ulteriori attività volte alla più ampia integrazione del singolo nell'ambiente scolastico, sociale e lavorativo. I progetti sono elaborati in stretta collaborazione con la famiglia del soggetto non autosufficiente, a cui spetta l'approvazione finale del progetto, nell'ottica del massimo rispetto del principio di autodeterminazione e di libera gestione delle attività familiari.
L'articolo 5 pone a capo delle unità operative per la non autosufficienza un obbligo di relazione annuale sull'attività svolta.
L'articolo 6 riconosce alle regioni e agli enti locali la possibilità di erogare livelli aggiuntivi di assistenza rispetto a quelli garantiti dalla legge.
L'articolo 7, a copertura degli oneri derivanti dall'attuazione della legge, istituisce un nuovo contributo per la non autosufficienza a carico di tutti i titolari di tessera sanitaria. Per il primo anno, l'ammontare del contributo è fissato in 30 euro pro capite; si tratta infatti di un intervento a garanzia della qualità della vita dell'intera comunità e con una proiezione ai possibili bisogni del presente, ma anche a quelli futuri.
Auspicando una rapida approvazione del provvedimento, intendiamo sottolineare l'esigenza di aprire un dibattito sull'opportunità di destinare finanziamenti diretti a favore delle persone non autosufficienti, anziché operare seguendo logiche assistenzialistiche che non tengono adeguatamente in considerazione le esigenze del singolo individuo.
Pag. 4